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【最美团体】北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心:用爱温暖“白塞人”
发布日期:2016年10月18日   编辑:admin

白塞联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益组织(北京白兰鸽白塞病关爱中心),由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体各方面的平等权益,为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。 

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建立病友交流平台

 


2005年成立第一个QQ群,至今已相继建立了18个QQ群,其中包括全国综合群5个,地方群8个,特色群5个,人数已经达到3000人以上。病友们以地方区域和相似经历进行交流,和全国的患者都能够交流。

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此外,白塞病关爱中心还创建了白塞论坛,相互鼓励,用文字来分享经验。为方便那些不会上网或者没有上网条件的病友,还开通了由七位老病友组成的白塞热线,每天轮流值班为病友答疑解惑,只为让所有白塞人有一个温暖的家。

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开展宣传活动、普及疾病知识

 

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    在每年的国际罕病日和罕见病月,白塞联盟都会联系其他病友组织,以不同的形式,在不同的地方开展宣传活动,只为让更多的人关注罕见病,让更多的白塞人归队。

2011年开通新浪和腾讯官方微博;2015年12月25日,白塞联盟的微信公众号公布,让白塞病的宣传更具网络化。  

每两年举办一次全国性的病友大会。目前已经成功举办两届:2013年在重庆举办、2015年在北京举办。联络媒体,邀请名医为参会病友进行科普讲座、免费义诊。

还会在不同节日以地域为中心开展各种小型聚会。目前已经在北京、上海、广州、西安、郑州、重庆、大连等城市开展了活动,邀请专家达30多位。在北京、上海开设了5个白塞专病门诊,大大地解决了患者来京沪就医挂号难的问题。

 

出版书籍鼓励病友

 

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2013年,第一部描述白塞病人与疾病抗争的书籍《我想要怒放的生命》问世;2015年,姊妹篇《带我去飞翔》成功出版。两部书籍的出版,让更多的人了解了这种罕见疾病,也让病友们能够勇敢地面对疾病,科学地治疗疾病,正如书名我们不仅要怒放还可以飞翔。

 

开展调查助力科研

 

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自白塞联盟成立以来长期开展病友生活现状的收集。2015年第一份白塞人生活现状发布,为以后争取纳入医保提供数据做准备。分别与深圳华大基因、北京科技大学白塞研究团队等一起合作,开展科研项目,以期能够早日攻破白塞。

 

开展帮扶救助

 

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联盟开设了长期的跟踪机制,分别由各群的管理员负责寻找和跟踪本群病重及贫困的家庭。对于住院及贫困的家庭,联盟会选一个就近的义工代表进行慰问和关怀。生活确实困难的,联盟会给予2000元以下不等的慰问金,还会帮助他们在腾讯公益或者轻松筹里发起募捐。在家庭生活、就医就业、子女上学等问题给予一定的帮助。

虽然做了这么多的努力,但据负责人介绍,其实这个团体的影响力还很有限,许多人都不了解甚至没听说过白塞病,而且误诊概率很高,且病情只能进行控制。作为白塞病患者的生活很艰难,成立白塞联盟希望可以用每一个人并不算强大的力量,共同构建一个白塞病人温暖的家。

 


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